II ZLOT RODZIN CUKRZYCOWYCH

26-28 luty 2016 Słodki weekend już za nami. Dzieciaki bawiły się wspaniale… Księżniczka Patrycja, Pirat Adaś, Wiedźma Lenka, Zuzie, Blanki, Kacperek, Majeczka, Ninka, Matylda, Szymon, Janek, Mati,Tosia, Kostek… była moc!

Dużo śmiechu, dużo krzyku, ogromne zamieszanie , zastrzyk informacji od niezastąpionej Pani Profesor Przemysławy Jarosz-Chobot. (Okazuje się,że na świecie są jeszcze lekarze z powołaniem, wielkim sercem, workiem cierpliwości , .. być może Pani Przemka jest ostatnią “sztuką z tego gatunku”  Jeżeli tak to tym bardziej czujemy się zaszczyceni, że znalazła dla nas czas – DZIĘKUJEMY!!!).
Tak naprawdę dziękujemy Wam WSZYSTKIM za to ,że byliście z nami. Te dni zapamiętamy na długo, już bardzo tęsknimy i powoli, powoli planujemy następne spotkanie. Buziak 🙂

Dziękujemy naszym darczyńcą za wspaniałe prezenty.

Zapraszam do galerii 🙂

Ukradłam post od Grzegorza Stykowskiego z grupy “POMAGAJMY SOBIE”,który w fantastyczny sposób podsumowuje wykład Pani Profesor Przemki.
Dziękujemy za tak wyczerpującą wypowiedź :-)!

“Drodzy Rodzice,
To będzie długi post ale bardzo Was proszę poświęćcie te 10 minut i przeczytajcie go.
Wróciliśmy ze spotkania rodzin dzieci żyjących z cukrzycą, które odbyło się między 25 a 27 lutego w Wiśle. Na pewno widzieliście relacje zdjęciowe.
To co chciałbym Wam napisać dotyczy tego, co uważam za sens takich spotkań czyli zwiększanie swojej wiedzy na temat cukrzycy typu 1 i metod jej leczenia. To co w całym wyjeździe według mnie, oczywiście poza fantastyczną możliwością wymieniania swoich doświadczeń z innymi rodzicami oraz radości dzieci, stanowiło gwóźdź programu, to spotkanie z Profesor Przemką Jarosz Chobot. Chciałbym Wam przekazać kilka swoich wniosków związanych z wykładem jaki przeprowadziła.
Po pierwsze i najważniejsze – CGM, czyli to co potocznie nazywamy monitoringiem glikemii. Obecnie CGM to podstawa leczenia cukrzycy typu 1. Jest to najważniejsza informacja jaka pozwala nam sterować przebiegiem glikemii, kontrolować ją, uczyć się jej zachowań i przewidywać jej przebieg w czasie. To co pokazuje mój szkic jaki Wam zamieściłem podsumowuje całą zabawę i dowodzi, że wyrywkowy pomiar punktowy z palca jest tak naprawdę drugorzędny i nie pozwala poznać sytuacji jaka dzieje się aktualnie w organizmie pacjenta. Dopiero wgląd w TREND jakim podąża glikemia daje nam możliwość kontroli i zapobiegania przecukrzeniom i niedocukrzeniom. Ten sam parametr (w tym przypadku 120 mg/d) we wszystkich trzech przypadkach można uważać za poprawny. Jednak dopiero spojrzenie w trend jakim podąża glikemia pokazuje nam, że cukier spada, jest stabilny lub szybko rośnie. To właśnie STRZAŁKI mówią nam czy musimy hamować spadek (docukrzać, zatrzymać insulinę), nie ingerować lub hamować szybki wzrost (zwiększyć bazę tymczasową, podać korektę itp)
Pani Profesor powiedziała, że wszystkie najnowsze ścieżki rozwoju leczenia za pomocą pomp opierają się na ciągłym monitoringu glikemii. Tylko głęboki i ciągły wgląd w cukry pozwala nam ocenić jak pacjent zachowuje się po posiłku, kiedy ma spadki, kiedy wzrosty a kiedy glikemia jest stabilna. Tylko wtedy widać jak te nasze noce wyglądają. Porównała to do jazdy autostradą. Widzimy przed sobą sytuację na drodze i jako kierowcy z wyprzedzeniem zwalniamy lub przyspieszamy gdy dzieje się coś przed nami lub za nami. Czasem trzeba się nawet zatrzymać i przeczekać zator. Do tego dążą nowe urządzenia. Pisałem dziś o pompie 670G, która steruje automatycznie bazą. O to właśnie chodzi. Zwiększamy i zmniejszamy insulinę w zależności od przebiegu cukru. Czasem ja całkowicie zatrzymujemy na godzinę lub dwie. Profesor pokazała odczyt zdrowego człowieka. Insulina jest podawana z przerwami i czasem w ogóle nie jest wydzielana. Bez monitoringu mamy tylko wycinki z odczytu i te nieszczęsne 120 możemy uznać za stabilne podczas gdy w rzeczywistości mamy nagły spadek lub wzrost i trzeba natychmiast działać. Podsumowując – warto mieć monitoring bo to poprawia leczenie i wydłuża zdrowe życie. Daje nam po prostu bezpieczeństwo.
Po drugie zbilansowana dieta. Pani profesor pokazywała nam jak właściwie budować posiłki aby cukier był przewidywalny i łatwo go było kontrolować. Odpowiednia proporcja węglowodanów białek i tłuszczy pozwala łatwiej zapanować nad glikemią a jednocześnie poprawia naszą kondycję fizyczną. Trzeba uczyć się zasad żywienia, potrafić szacować ilości węglowodanów, białek i tłuszczy aby posiłki były zrównoważone. Od początku musimy tą umiejętność ćwiczyć i przekazywać ją naszym dzieciom. Wpajanie dobrych, zdrowych nawyków pozwoli nam cieszyć się zdrowiem długo bez powikłań. Ograniczenie węglowodanów, unikanie żywności przetworzonej o wysokim indeksie glikemicznym, to jest nasze zadanie. Dieta śródziemnomorska najbardziej nam służy.
Po trzecie RUCH!!! Każdy, kto żyje z cukrzycą wiele lat, kto może pochwalić się świetną kondycją, zawsze uprawiał sport. Nie chodzi tu nawet o jakikolwiek sport wyczynowy. Chodzi o regularne codzienne ćwiczenia. Wysiłek pozwala zmniejszyć zapotrzebowanie na insulinę i poprawia insulnowrażliwość. Musimy się ruszać. CO DZIE NNIE!!!!! Wszyscy weterani z długim stażem, pomimo niedostępności nowoczesnego sprzętu zachowali zdrowie bo byli aktywni fizycznie.
Po czwarte. HBA1C i kwestia powikłań. HBA1C To nie zawody !!!! To nie konkurs kto lepszy, kto niżej itp. HbA1C aby gwarantowała zdrowe, długie życie z cukrzycą nie musi być niskie. Nowoczesne pompy z cgm (na przykład 640G, która jest dostępna na rynku) nie pozwalają wpadać w częste hipoglikemie. Nie jest łatwo na takich pompach z monitoringiem zejść nisko z glikowaną. I nawet nie o to chodzi. Najważniejsze jest dobre wyrównanie czyli nie dopuszczanie do nagłych skoków i nagłych spadków cukrów. A to znów pozwala łatwiej osiągnąć monitoring. Profesor powiedziała, że DO 7,5 jesteśmy całkowicie bezpieczni i nie ma co się przechwalać niskimi HBA1C.
Profesor dodała, że w dzisiejszych czasach i na podstawie najnowszych badań można stwierdzić, że długość życia osób z cukrzycą jest taka sama jak osób zdrowych a dobrze wyrównane cukry gwarantują nam brak powikłań. Nie należy się tym zamartwiać bo żyjemy w czasach kiedy mamy wszystko czego potrzeba aby nasze dzieci niczym, nie różniły się od zdrowych.
Po piąte NORMALNE życie i pozbycie się strachu przed hipo. Musimy starać się żyć normalnie. Puszczać dzieci do przedszkola, szkoły. Nie pozwalać aby choroba nas przytłaczała. Często pierwsze pytanie po powrocie do domu z pracy rodzica to: jaki cukier???? Błąd!!! Żyjemy Z chorobą a nie chorobą. Żyjemy normalnie. Jeśli ktoś sobie z tym nie radzi powinien zasięgnąć pomocy psychologa. Hipoglikemia aby była groźna musi trwać długo. Dla zdrowego człowieka hipoglikemia to cukier poniżej 40.Do 40 nie ma żadnego zagrożenia.
Po szóste. Zamknięta pętla czyli urządzenie, które będzie podawać insulinę i glukagon będzie dostępne w perspektywie kilku lat. Może 5 może nieco dłużej ale na pewno tego doczekamy.
Po siódme. Poza nowymi pompami i monitoringami trwają prace nad nowymi lekami, nowymi insulinami. Profesor wspomniała o eksperymentalnej insulinie, która po wstrzyknięciu do organizmu będzie w uśpieniu a aktywni się w momencie kiedy cukier zacznie się podnosić i nie pozwoli mu urosnąć niebezpiecznie wysoko. Pompy i cgm to nie wszystko co nauka ma w zanadrzu.
Po ósme. Jedno z najważniejszych pytań. Kiedy refundacja sensorów. Pani profesor powiedziała, że środowisko lekarskie i ona sama zrobiło wszystko ku temu aby refundacja została wprowadzona. Niestety zmiana władz spowodowała, że nowi decydenci muszą ponownie zapoznać się ze sprawą, która być może zwyczajnie została przywalona kolejnymi bieżącymi sprawami. Pani profesor doradziła i zaleciła abyśmy MY, rodzice dzieci z cukrzyca typu 1 “DOPOMINALI” się swego. Abyśmy pisali petycję do władz z żądaniem refundacji i abyśmy zrobili to szybko i z dużą stanowczością a ona poprze te starania w pełni. Musimy zatem pisać petycję, zbierać podpisy pod dokumentem i wysyłać. Stukać i prosić. Musimy stworzyć w internecie petycję, zbierać jak najwięcej podpisów i wysyłać ją do władz. Musimy sami o to zawalczyć.
Podsumowując. Wyjazd do Wisły okazał się bardzo wartościowy. Wymieniliśmy się spostrzeżeniami, pomagaliśmy sobie w pokonaniu stresu oraz poczuliśmy się częścią jednej wielkiej cukrzycowej RODZINY.
Mam nadzieję, że mój niesamowicie długi post wniósł coś pozytywnego i wartościowego do życia grupy.
Grzegorz”